Pondelok, 25. január, 2021 | Meniny má GejzaKrížovkyKrížovky

Šesťročný Timurko trpí vzácnou chorobou, zachrániť ho môže liečba v zahraničí

Bez liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou.

Malému Timurkovi sa kráti čas.Malému Timurkovi sa kráti čas. (Zdroj: M.K.)

VÝCHODNÉ SLOVENSKO. Šesťročný Timurko donedávna žil ako normálne zdravé dieťa. Vo februári tohto roku sa však všetko zmenilo. Jeho mama Monika Kudláčová spozorovala, že jej syn prejavuje zvláštne príznaky, preto sa s ním rozhodla podstúpiť viaceré vyšetrenia. Jej najhoršie obavy sa však potvrdili.

“Timurkovi lekári stanovili rozsiahle poškodenie mozgu. Hneď na to sme boli hospitalizovaní na detskej neurológii, kde sa syn podrobil podrobnejším vyšetreniam. Začiatkom februára mu bola robená lumbálna punkcia - odobratie vzorky likvoru z miechy, z ktorého vzorka bola odoslaná na genetický test. Po mesiaci nám prišli výsledky z genetiky, kde bolo Timurkovi potvrdené ťažké smrteľné nevyliečiteľné ochorenie Metachromaticka leukodystrofia (MLD),” vysvetľuje zronená mama.

Skryť Vypnúť reklamu

Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou. Doposiaľ boli iba tri takto ťažko choré deti na Slovensku.

“Stanovisko slovenských lekárov bolo, že syn má poškodenú bielu hmotu na mozgu. Prejavuje sa to stratou rovnováhy, zhoršením reči, stratou chôdze, ochabovaním svalstva, ktoré končí smrťou,” hovorí Monika.

Do roka prestane rozprávať

“Prednostka detskej neurológie, ktorá mu diagnostikovala chorobu, nám pri odovzdaní genetických výsledkov povedala že táto choroba je veľmi zákerná, a má veľmi rýchly progres. Povedala nám, že syn do roka bude ležiaci, nebude rozprávať a bude kŕmený cez sondu,” pokračuje.

Timurkovi by mohla zachrániť život špeciálna liečba, ktorá je však finančne veľmi náročná a rodina si ju nemôže dovoliť. Stojí vyše 200-tisíc eur a vykonáva sa v Jeruzaleme. Zakladá sa na takzvanej alogénnej transplantácii kostnej drene.

Skryť Vypnúť reklamu

Liečba za 200-tisíc eur

“Týmto zákrokom by sme mali dosiahnuť obnovenie jeho fyzických a mentálnych vlastností. Táto transplantácia sa vykonáva aj na Slovensku, ale lekári asi nemajú až tak veľké skúseností s transplantáciou pri tejto diagnóze, pretože im po nej dieťatko zomrelo. Slovenskí lekári nemajú až také poznatky o liečbe tejto choroby ako v zahraničí, pretože je to veľmi ojedinelá diagnóza. Lekárka Irina Zaidman z Jeruzalema, za posledné dva roky transplantovala osem detí s touto diagnózou s pozitívnym výsledkom,” vysvetľuje Monika

200-tisíc eur je v súčasnosti pre rodinu nereálna suma. Pre získanie financií na liečbu pre syna oslovili niekoľko charitatívnych nadácii. Tie však finančný príspevok poskytujú prevažne na rehabilitácie.

“Väčšina týchto nadácii pomáha financovať iba rehabilitačné pobyty alebo kúpu rehabilitačných pomôcok. Kontaktovali sme dokonca aj Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. Zaradili nás do nejakej databázy a to bolo všetko. Neboli nám zatiaľ nijako nápomocní,” hovorí zúfalá mama.

Skryť Vypnúť reklamu

„Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v zahraničí jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Čakanie na smrť

Bez spomínanej liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. „Najhorší možný scenár pre Timurka je pomalá a bolestivá smrť. Prestane úplné chodiť, zostane ležiaci na lôžku, stratí zrak, sluch, reč. Krmený bude sondou. v takomto stave môže vydržať niekoľko rokov ale nakoniec aj tak zomrie,“ dodáva so smútkom na záver mama chorého Timurka.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  3. Vynašli sme sa aj v čase korony. 3D showroom očaril klientov.
  4. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  5. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  6. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  7. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  8. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  9. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  10. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  1. Arval Slovakia: Spoliehajú na nás firmy z kľúčových sektorov
  2. INEKO: Základná škola v Svätom Jure je najlepšia na Slovensku
  3. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  4. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  5. Operatívny lízing zmierni dopady krízy na váš biznis
  6. Stravné pre živnostníkov teraz najvýhodnejšie
  7. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  8. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  9. Hygge ako životný štýl
  10. Vynašli sme sa aj v čase korony. 3D showroom očaril klientov.
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 42 945
  2. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 26 679
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 15 309
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 206
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 759
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 8 691
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 404
  8. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 374
  9. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 294
  10. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 158
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z MY Gemer

Revúca

Finálna pozitivita v Revúcej bude možno ešte vyššia, tvrdí primátor Július Buchta.

8 h

Zima ako z rozprávky.

22. jan

Platí až do odvolania.

22. jan
Revúca

Do víkendu budú v prevádzke dve odberové miesta, cez víkend sa ich počet zvýši.

21. jan

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Mestá a obce v okrese Prievidza postupne zverejňujú počty ľudí, ktorí využili skríningové testovanie v ich obci.

24. jan

Policajti prosia verejnosť o pomoc.

24. jan

Skríningové testovanie na Kysuciach prebehlo bez problémov.

22 h

Testovanie pokračuje aj v nedeľu. V okrese Púchov je priebežná pozitivita pod pol percenta.

24. jan

Už ste čítali?