Nedeľa, 5. december, 2021 | Meniny má OtoKrížovkyKrížovky

Šesťročný Timurko trpí vzácnou chorobou, zachrániť ho môže liečba v zahraničí

Bez liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou.

Malému Timurkovi sa kráti čas.Malému Timurkovi sa kráti čas. (Zdroj: M.K.)

VÝCHODNÉ SLOVENSKO. Šesťročný Timurko donedávna žil ako normálne zdravé dieťa. Vo februári tohto roku sa však všetko zmenilo. Jeho mama Monika Kudláčová spozorovala, že jej syn prejavuje zvláštne príznaky, preto sa s ním rozhodla podstúpiť viaceré vyšetrenia. Jej najhoršie obavy sa však potvrdili.

“Timurkovi lekári stanovili rozsiahle poškodenie mozgu. Hneď na to sme boli hospitalizovaní na detskej neurológii, kde sa syn podrobil podrobnejším vyšetreniam. Začiatkom februára mu bola robená lumbálna punkcia - odobratie vzorky likvoru z miechy, z ktorého vzorka bola odoslaná na genetický test. Po mesiaci nám prišli výsledky z genetiky, kde bolo Timurkovi potvrdené ťažké smrteľné nevyliečiteľné ochorenie Metachromaticka leukodystrofia (MLD),” vysvetľuje zronená mama.

Skryť Vypnúť reklamu

Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou. Doposiaľ boli iba tri takto ťažko choré deti na Slovensku.

“Stanovisko slovenských lekárov bolo, že syn má poškodenú bielu hmotu na mozgu. Prejavuje sa to stratou rovnováhy, zhoršením reči, stratou chôdze, ochabovaním svalstva, ktoré končí smrťou,” hovorí Monika.

Do roka prestane rozprávať

“Prednostka detskej neurológie, ktorá mu diagnostikovala chorobu, nám pri odovzdaní genetických výsledkov povedala že táto choroba je veľmi zákerná, a má veľmi rýchly progres. Povedala nám, že syn do roka bude ležiaci, nebude rozprávať a bude kŕmený cez sondu,” pokračuje.

Timurkovi by mohla zachrániť život špeciálna liečba, ktorá je však finančne veľmi náročná a rodina si ju nemôže dovoliť. Stojí vyše 200-tisíc eur a vykonáva sa v Jeruzaleme. Zakladá sa na takzvanej alogénnej transplantácii kostnej drene.

Skryť Vypnúť reklamu

Liečba za 200-tisíc eur

“Týmto zákrokom by sme mali dosiahnuť obnovenie jeho fyzických a mentálnych vlastností. Táto transplantácia sa vykonáva aj na Slovensku, ale lekári asi nemajú až tak veľké skúseností s transplantáciou pri tejto diagnóze, pretože im po nej dieťatko zomrelo. Slovenskí lekári nemajú až také poznatky o liečbe tejto choroby ako v zahraničí, pretože je to veľmi ojedinelá diagnóza. Lekárka Irina Zaidman z Jeruzalema, za posledné dva roky transplantovala osem detí s touto diagnózou s pozitívnym výsledkom,” vysvetľuje Monika

200-tisíc eur je v súčasnosti pre rodinu nereálna suma. Pre získanie financií na liečbu pre syna oslovili niekoľko charitatívnych nadácii. Tie však finančný príspevok poskytujú prevažne na rehabilitácie.

“Väčšina týchto nadácii pomáha financovať iba rehabilitačné pobyty alebo kúpu rehabilitačných pomôcok. Kontaktovali sme dokonca aj Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. Zaradili nás do nejakej databázy a to bolo všetko. Neboli nám zatiaľ nijako nápomocní,” hovorí zúfalá mama.

Skryť Vypnúť reklamu

„Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v zahraničí jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Čakanie na smrť

Bez spomínanej liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. „Najhorší možný scenár pre Timurka je pomalá a bolestivá smrť. Prestane úplné chodiť, zostane ležiaci na lôžku, stratí zrak, sluch, reč. Krmený bude sondou. v takomto stave môže vydržať niekoľko rokov ale nakoniec aj tak zomrie,“ dodáva so smútkom na záver mama chorého Timurka.

Najčítanejšie na My Gemer

          Inzercia - Tlačové správy

          1. Tento rok turizmu neprial
          2. Dobrá receptúra musí mať „oko draka“
          3. Brazílska fintechová banka Nubank vstupuje na Wall Street
          4. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami
          5. Opäť sme na dobrej vlne
          6. Ako sa vyrába nealkoholické pivo? Kvalitou nezaostáva za bežným
          7. So Sovietskym zväzom na večné časy? Pozrite sa ako padá kolos
          8. Petra Vlhová: Prvýkrát v živote som urobila veľké rozhodnutie
          9. PRIESKUM: Slováci prezradili, čo by mal spĺňať dokonalý smartfón
          10. Výhody najväčšej obchodnej siete objavuje aj verejný sektor
          1. Dobrá receptúra musí mať „oko draka“
          2. Ako uľahčiť opatrovanie seniorov doma
          3. Brazílska fintechová banka Nubank vstupuje na Wall Street
          4. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami
          5. Ako sa vyrába nealkoholické pivo? Kvalitou nezaostáva za bežným
          6. Opäť sme na dobrej vlne
          7. Aj mikulášske balíčku môžu byť zdravé. Zistite ako na to.
          8. 365.bank sa stala bankou roka na Slovensku
          9. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
          10. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
          1. Petra Vlhová: Prvýkrát v živote som urobila veľké rozhodnutie 17 606
          2. Spokojnosť je daná geneticky. Dá sa však zmeniť 17 171
          3. So Sovietskym zväzom na večné časy? Pozrite sa ako padá kolos 9 024
          4. Pohľad do histórie. Kedy sme sa mali lepšie ako dnes? 7 820
          5. Strava ani spánok nie sú dôležité, ak pri tom dýchame zlý vzduch 5 829
          6. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 4 385
          7. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 3 581
          8. Na nové auto sa neoplatí čakať. Trhu kraľujú jazdené 3 089
          9. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije? 2 931
          10. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom? 2 638

          Blogy SME

          1. Lubomir Zahora: Ohňostroj v hlave - epilepsia
          2. Otilia Horrocks: Viete, čo je dobrý nápad?
          3. Ján Šeďo: Šírenie dezinformácií ako trestný čin vs. sedliacky rozum.
          4. Igor Borišek: Island - časť 4. Voda
          5. Ján Magušin: Decembrové zamyslenie jedného občana
          6. Štefan Vidlár: Aj babkám
          7. Naďa Serafínová: Nezmysel zvaný EZOchoroba. Forerov efekt.
          8. Věra Tepličková: Je Igor nenormálny, alebo si iba vychutnávame dôsledky rozhodnutí primitívneho národa?
          1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 15 752
          2. Radovan Kazda: TOP 7 dôvodov, prečo 500 miliónov pre seniorov nie je dobrý nápad 5 164
          3. Tomáš Sedliačik: Ako sa baviť s konšpirátorom 4 821
          4. Martin Greguš: Istropolis zbúrajú...starosta Kusý obrátil kabát...Je to vôbec možné? Architekt a primátor Vallo mlčí... 4 671
          5. Zuzana Rattajová: Juraj Droba, dnes si opustil ľudí 4 304
          6. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 3 644
          7. Vanda Tuchyňová: Z POD ZADKU“ NÁM BERÚ VLASTNÉ POZEMKY, ROZOBERAJÚ MAJETOK ŽILINY A MESTO SA LEN PRIZERÁ ! 3 583
          8. Tereza Krajčová: Paríž: Mesto dychberúcej architektúry a nestarnúceho umenia 3 285
          1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
          2. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
          3. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
          4. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
          5. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
          6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
          7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
          8. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
          Skryť Vypnúť reklamu
          Skryť Vypnúť reklamu

          Hlavné správy z MY Gemer

          Diskusiu vysielame v stredu 1. decembra 2021 o 10. hodine


          30. nov

          Raz vyrobila aj maturitné tablo z medovníkového cesta a fotografie na ňom ozdobila ornamentmi z polevy. No jej špecialitou sú šperkovnice rôznych tvarov, do ktorých ukladá malé medovníčky. Medovnikárka Alena Bistárová zo Žiliny.


          29. nov

          Nenechajte si ujsť ďalší diel LIVE diskusie na tému modernej dopravy v regiónoch s fundovanými hosťami už v pondelok 29. novembra o 10:00 hod.


          red 29. nov

          Predčasniatka sa tešia dobrému zdraviu aj vďaka modernej medicíne.


          25. nov

          Najčítanejšie články MyRegiony.sk

          Zverejnili jej meno, adresu i profil na Facebooku. Hygienička Martina Kučíková patrí po minulom týždni zrejme k najznámejším z odboru.


          3. dec

          V martinskej nemocnici sa situácia nezlepšuje.


          3. dec

          Dlhoročná folkloristka, speváčka, členka folklórnych skupín a propagátorka ľudovej kultúry a zvykov našich predkov Martina Žabčíková zomrela 29. novembra vo veku 37 rokov.


          2. dec

          Ventilácie majú plne obsadené.


          3. dec

          Blogy SME

          1. Lubomir Zahora: Ohňostroj v hlave - epilepsia
          2. Otilia Horrocks: Viete, čo je dobrý nápad?
          3. Ján Šeďo: Šírenie dezinformácií ako trestný čin vs. sedliacky rozum.
          4. Igor Borišek: Island - časť 4. Voda
          5. Ján Magušin: Decembrové zamyslenie jedného občana
          6. Štefan Vidlár: Aj babkám
          7. Naďa Serafínová: Nezmysel zvaný EZOchoroba. Forerov efekt.
          8. Věra Tepličková: Je Igor nenormálny, alebo si iba vychutnávame dôsledky rozhodnutí primitívneho národa?
          1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 15 752
          2. Radovan Kazda: TOP 7 dôvodov, prečo 500 miliónov pre seniorov nie je dobrý nápad 5 164
          3. Tomáš Sedliačik: Ako sa baviť s konšpirátorom 4 821
          4. Martin Greguš: Istropolis zbúrajú...starosta Kusý obrátil kabát...Je to vôbec možné? Architekt a primátor Vallo mlčí... 4 671
          5. Zuzana Rattajová: Juraj Droba, dnes si opustil ľudí 4 304
          6. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 3 644
          7. Vanda Tuchyňová: Z POD ZADKU“ NÁM BERÚ VLASTNÉ POZEMKY, ROZOBERAJÚ MAJETOK ŽILINY A MESTO SA LEN PRIZERÁ ! 3 583
          8. Tereza Krajčová: Paríž: Mesto dychberúcej architektúry a nestarnúceho umenia 3 285
          1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
          2. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
          3. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
          4. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
          5. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
          6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
          7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
          8. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť

          Už ste čítali?

          Skryť Zatvoriť reklamu