Piatok, 16. apríl, 2021 | Meniny má Dana, DanicaKrížovkyKrížovky

Šesťročný Timurko trpí vzácnou chorobou, zachrániť ho môže liečba v zahraničí

Bez liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou.

Malému Timurkovi sa kráti čas.Malému Timurkovi sa kráti čas. (Zdroj: M.K.)

VÝCHODNÉ SLOVENSKO. Šesťročný Timurko donedávna žil ako normálne zdravé dieťa. Vo februári tohto roku sa však všetko zmenilo. Jeho mama Monika Kudláčová spozorovala, že jej syn prejavuje zvláštne príznaky, preto sa s ním rozhodla podstúpiť viaceré vyšetrenia. Jej najhoršie obavy sa však potvrdili.

“Timurkovi lekári stanovili rozsiahle poškodenie mozgu. Hneď na to sme boli hospitalizovaní na detskej neurológii, kde sa syn podrobil podrobnejším vyšetreniam. Začiatkom februára mu bola robená lumbálna punkcia - odobratie vzorky likvoru z miechy, z ktorého vzorka bola odoslaná na genetický test. Po mesiaci nám prišli výsledky z genetiky, kde bolo Timurkovi potvrdené ťažké smrteľné nevyliečiteľné ochorenie Metachromaticka leukodystrofia (MLD),” vysvetľuje zronená mama.

Skryť Vypnúť reklamu

Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou. Doposiaľ boli iba tri takto ťažko choré deti na Slovensku.

“Stanovisko slovenských lekárov bolo, že syn má poškodenú bielu hmotu na mozgu. Prejavuje sa to stratou rovnováhy, zhoršením reči, stratou chôdze, ochabovaním svalstva, ktoré končí smrťou,” hovorí Monika.

Do roka prestane rozprávať

“Prednostka detskej neurológie, ktorá mu diagnostikovala chorobu, nám pri odovzdaní genetických výsledkov povedala že táto choroba je veľmi zákerná, a má veľmi rýchly progres. Povedala nám, že syn do roka bude ležiaci, nebude rozprávať a bude kŕmený cez sondu,” pokračuje.

Timurkovi by mohla zachrániť život špeciálna liečba, ktorá je však finančne veľmi náročná a rodina si ju nemôže dovoliť. Stojí vyše 200-tisíc eur a vykonáva sa v Jeruzaleme. Zakladá sa na takzvanej alogénnej transplantácii kostnej drene.

Skryť Vypnúť reklamu

Liečba za 200-tisíc eur

“Týmto zákrokom by sme mali dosiahnuť obnovenie jeho fyzických a mentálnych vlastností. Táto transplantácia sa vykonáva aj na Slovensku, ale lekári asi nemajú až tak veľké skúseností s transplantáciou pri tejto diagnóze, pretože im po nej dieťatko zomrelo. Slovenskí lekári nemajú až také poznatky o liečbe tejto choroby ako v zahraničí, pretože je to veľmi ojedinelá diagnóza. Lekárka Irina Zaidman z Jeruzalema, za posledné dva roky transplantovala osem detí s touto diagnózou s pozitívnym výsledkom,” vysvetľuje Monika

200-tisíc eur je v súčasnosti pre rodinu nereálna suma. Pre získanie financií na liečbu pre syna oslovili niekoľko charitatívnych nadácii. Tie však finančný príspevok poskytujú prevažne na rehabilitácie.

“Väčšina týchto nadácii pomáha financovať iba rehabilitačné pobyty alebo kúpu rehabilitačných pomôcok. Kontaktovali sme dokonca aj Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. Zaradili nás do nejakej databázy a to bolo všetko. Neboli nám zatiaľ nijako nápomocní,” hovorí zúfalá mama.

Skryť Vypnúť reklamu

„Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v zahraničí jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Čakanie na smrť

Bez spomínanej liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. „Najhorší možný scenár pre Timurka je pomalá a bolestivá smrť. Prestane úplné chodiť, zostane ležiaci na lôžku, stratí zrak, sluch, reč. Krmený bude sondou. v takomto stave môže vydržať niekoľko rokov ale nakoniec aj tak zomrie,“ dodáva so smútkom na záver mama chorého Timurka.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič
  2. Kia prechádza transformáciou, vo vrecku má aj Guinnessov rekord
  3. Dobrým začiatkom stavby vyriešime veľa budúcich problémov.
  4. Pozor, stravné môže vzbudiť vlnu nevôle vašich zamestnancov
  5. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku
  6. Chceli by ste televízor alebo práčku k nákupu ako bonus?
  7. Korporátne dlhopisy s fixným ročným výnosom od 7 do 8 %
  8. Prihláste sa na odber nových newslettrov od SME
  9. Festival pre dušu prináša návod, ako si zachovať duševnú pohodu
  10. Slováci sú rekordéri, majú aj 20 vernostných programov súčasne
  1. AURES Holdings sa vydáva na západ
  2. Výčínanie počasia spôsobuje najviac škôd v júni
  3. Dodávame len preverené riešenia, hovorí šéf ABRA Software
  4. Dobrým začiatkom stavby vyriešime veľa budúcich problémov.
  5. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku
  6. Pozor, stravné môže vzbudiť vlnu nevôle vašich zamestnancov
  7. Reverzné inžinierstvo na FVT
  8. Chceli by ste televízor alebo práčku k nákupu ako bonus?
  9. Korporátne dlhopisy s fixným ročným výnosom od 7 do 8 %
  10. Prihláste sa na odber nových newslettrov od SME
  1. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič 49 091
  2. Zo žraloka rybka. Ako sa rozpadlo impérium Maria Hoffmanna? 19 443
  3. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest 16 681
  4. Slovákom hrozia malé dôchodky. V čom je problém? 11 853
  5. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko 10 894
  6. Veľkonočné inšpirácie, rozhovor so Zuzanou Šebovou 8 220
  7. Plánujete dovolenku na leto? Toto sú najkrajšie pláže Turecka 7 709
  8. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie 7 399
  9. Pomoc z prírody pri infekcii covid-19 5 885
  10. Bolesti kĺbov po Corone? Zbystrite pozornosť! 5 836
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z MY Gemer

Zatiaľ nie je jasné, či budú prímorské pláže počas leta naplnené.

V cestovke rátajú kvôli pandémii 90%-tné straty.

14. apr

Slovenskí chovatelia ošípaných žiadajú od spracovateľov spravodlivé rozdelenie zisku za predanú bravčovinu. Cena, ktorú aktuálne dostávajú od spracovateľov za ošípané, totiž naďalej nepokrýva ich náklady na chov zvierat.

15. apr

Slovenskí poľnohospodári očakávajú, že v najbližších dňoch sa spustí podávanie jednotných žiadostí na rok 2021 – na priame platby a neprojektové opatrenia na plochu.

6. apr
Kapitánka a blokárka VK Prešov Róberta Kotuličová.

Svoju kariéru odštartovala rodáčka z Liptovského Mikuláša na základnej škole, no začiatky pre ňu neboli vôbec jednoduché.

7. apr

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Spoločnosť TMR otvára strediská Jasná a Štrbské Pleso. Podmienkou jarnej lyžovačky je negatívny test.

21 h

Ak bude počasie priaznivé, väčšinu prepravy budeme realizovať zadnou cestou, sľubuje investor.

20 h

Na cintoríne pribudla vsypová lúčka na spopolnené pozostatky.

15. apr

Prekrytie nádvoria je podľa pamiatkarov možné akceptovať, hoci opodstatnenosť sa počas jeho existencie nepotvrdila.

15. apr

Už ste čítali?