Sobota, 28. november, 2020 | Meniny má HenrietaKrížovkyKrížovky

Šesťročný Timurko trpí vzácnou chorobou, zachrániť ho môže liečba v zahraničí

Bez liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou.

Malému Timurkovi sa kráti čas.Malému Timurkovi sa kráti čas. (Zdroj: M.K.)

VÝCHODNÉ SLOVENSKO. Šesťročný Timurko donedávna žil ako normálne zdravé dieťa. Vo februári tohto roku sa však všetko zmenilo. Jeho mama Monika Kudláčová spozorovala, že jej syn prejavuje zvláštne príznaky, preto sa s ním rozhodla podstúpiť viaceré vyšetrenia. Jej najhoršie obavy sa však potvrdili.

“Timurkovi lekári stanovili rozsiahle poškodenie mozgu. Hneď na to sme boli hospitalizovaní na detskej neurológii, kde sa syn podrobil podrobnejším vyšetreniam. Začiatkom februára mu bola robená lumbálna punkcia - odobratie vzorky likvoru z miechy, z ktorého vzorka bola odoslaná na genetický test. Po mesiaci nám prišli výsledky z genetiky, kde bolo Timurkovi potvrdené ťažké smrteľné nevyliečiteľné ochorenie Metachromaticka leukodystrofia (MLD),” vysvetľuje zronená mama.

Skryť Vypnúť reklamu

Táto choroba je veľmi vzácna a slovenskí lekári nemajú dostatok skúseností s jej liečbou. Doposiaľ boli iba tri takto ťažko choré deti na Slovensku.

“Stanovisko slovenských lekárov bolo, že syn má poškodenú bielu hmotu na mozgu. Prejavuje sa to stratou rovnováhy, zhoršením reči, stratou chôdze, ochabovaním svalstva, ktoré končí smrťou,” hovorí Monika.

Do roka prestane rozprávať

“Prednostka detskej neurológie, ktorá mu diagnostikovala chorobu, nám pri odovzdaní genetických výsledkov povedala že táto choroba je veľmi zákerná, a má veľmi rýchly progres. Povedala nám, že syn do roka bude ležiaci, nebude rozprávať a bude kŕmený cez sondu,” pokračuje.

Timurkovi by mohla zachrániť život špeciálna liečba, ktorá je však finančne veľmi náročná a rodina si ju nemôže dovoliť. Stojí vyše 200-tisíc eur a vykonáva sa v Jeruzaleme. Zakladá sa na takzvanej alogénnej transplantácii kostnej drene.

Skryť Vypnúť reklamu

Liečba za 200-tisíc eur

“Týmto zákrokom by sme mali dosiahnuť obnovenie jeho fyzických a mentálnych vlastností. Táto transplantácia sa vykonáva aj na Slovensku, ale lekári asi nemajú až tak veľké skúseností s transplantáciou pri tejto diagnóze, pretože im po nej dieťatko zomrelo. Slovenskí lekári nemajú až také poznatky o liečbe tejto choroby ako v zahraničí, pretože je to veľmi ojedinelá diagnóza. Lekárka Irina Zaidman z Jeruzalema, za posledné dva roky transplantovala osem detí s touto diagnózou s pozitívnym výsledkom,” vysvetľuje Monika

200-tisíc eur je v súčasnosti pre rodinu nereálna suma. Pre získanie financií na liečbu pre syna oslovili niekoľko charitatívnych nadácii. Tie však finančný príspevok poskytujú prevažne na rehabilitácie.

“Väčšina týchto nadácii pomáha financovať iba rehabilitačné pobyty alebo kúpu rehabilitačných pomôcok. Kontaktovali sme dokonca aj Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. Zaradili nás do nejakej databázy a to bolo všetko. Neboli nám zatiaľ nijako nápomocní,” hovorí zúfalá mama.

Skryť Vypnúť reklamu

„Nakoľko sa aktuálne predmetný liečebný zákrok vykonáva v zahraničí jestvuje len možnosť zrealizovania liečby za úhradu,“ vysvetľuje Monika Hurná, predstaviteľka Komisie pre zriedkavé choroby na ministerstve zdravotníctva.

Čakanie na smrť

Bez spomínanej liečby čaká malého Timurka ten najhorší osud. „Najhorší možný scenár pre Timurka je pomalá a bolestivá smrť. Prestane úplné chodiť, zostane ležiaci na lôžku, stratí zrak, sluch, reč. Krmený bude sondou. v takomto stave môže vydržať niekoľko rokov ale nakoniec aj tak zomrie,“ dodáva so smútkom na záver mama chorého Timurka.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Bývanie v meste predlžuje život
  2. Zodpovedné podnikanie je témou aj pre slovenské spoločnosti
  3. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  4. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  5. Aká je chémia vôní
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  8. Koronakríza: Ako vyzerá jeden deň operátorky infolinky?
  9. Tento rok by mal 70: Legenda Karola Duchoňa ožije u vás doma
  10. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie
  1. Darček? Špičková autonavigácie Mio Spirit 8670 Full EÚ Lifetime!
  2. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  3. Aké sú dopady pandémie na financie ľudí?
  4. METROPOLIS prináša mestské bývanie vo vysokom štandarde
  5. Účastníci charitatívneho behu No Finish Line nabehali 26 007 km
  6. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  7. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  8. Počúvaním hluku chránime váš sluch
  9. Aká je chémia vôní
  10. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  1. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 30 451
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 16 452
  3. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 14 927
  4. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 9 415
  5. Mercedes-Benz opäť nadizajnoval budúcnosť 8 760
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 8 740
  7. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 273
  8. Predplatená telefónna karta s kreditom 10 € v denníku SME 8 239
  9. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 7 996
  10. Čo ovplyvňuje chuť kačacieho mäsa? Tieto dve veci 7 769
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z MY Gemer

Ilustračné.

Ochranári prišli o polovicu oviec na Senianskych rybníkoch

Prírodné kosačky sa pásli na hrádzi. Zmizli aj fotopasce.

Prírodné kosačky na Senianskych rybníkoch.
O prácu príde 356 ľudí.

VII. ročník Kolokvia turistických informačných centier Slovenskej republiky

Kvôli opatreniam súvisiacim s pandémiou COVID-19 sa kolokvium konalo formou moderovaných rozhovorov s odborníkmi z praxe, ktoré sprístupnili na internete.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Maľbu na trnavskom paneláku za tisíce eur autor prerobí, ľuďom sa nepáči

Mala vyžarovať pozitívnu energiu, ľudia zo sídliska ju však prijali veľmi rozpačito.

AKTUALIZOVANÉ o 20.14 - doplnené o vyjadrenie Arriva Nitra

Nitra vybrala nového dopravcu, Arriva v súťaži neuspela

Dvaja neúspešní účastníci súťaže môžu podať námietky.

Zlatomoravský vajda zomrel. Ešte bude mela, hovoria miestni

Podľa ľudí blízkych komunite ešte nie je isté, kto ho nahradí.

Obnažená a dobitá žena ležala pred bytovkou v Holíči

Pred incidentom v meste popíjala s dvoma mužmi.

Už ste čítali?